À cœur battant
L’association Kinderherzen retten e. V. leur offre un nouvel avenir. À Fribourg-en-Brisgau, des spécialistes opèrent des enfants originaires de pays en voie de développement atteints de malformations cardiaques congénitales. Porsche soutient cette initiative à travers son action Racing for Charity.
Yamileth Marelin Magaña de Peraza n’oubliera jamais ce moment où son fils Abdiel a réussi à se tenir sur ses deux jambes. Durant les dix-huit premiers mois de sa vie, le garçon s’était montré faible et maladif. Il passait ses journées dans les bras de sa mère ou dans son landau, la plupart du temps allongé. Et voilà qu’il faisait maintenant ses premiers pas. « C’était tellement merveilleux ! », se souvient sa mère, encore incrédule. Deux semaines plus tôt seulement, cet enfant de Santa Ana, au Salvador, avait subi une opération du cœur à l’Hôpital universitaire de Fribourg. Il s’agissait de fermer ce que l’on appelle la communication interauriculaire, un orifice situé entre les deux oreillettes du cœur. C’est ainsi qu’une nouvelle vie a commencé pour le jeune patient et sa famille.
Abdiel est l’un des 280 enfants auxquels l’association Kinderherzen retten e. V. a permis jusqu’ici de bénéficier d’une chirurgie cardiaque à Fribourg-en-Brisgau, dans le sud-ouest de l’Allemagne.
L’association a été fondée en 2002 par le professeur Friedhelm Beyersdorf. Huit ans plus tôt, il était arrivé à l’Hôpital universitaire de Fribourg en qualité de plus jeune professeur de l’époque. Sa mission : développer la chirurgie cardiaque au sein de l’établissement et la doter d’un service spécialisé dédié aux plus petits, même s’il ne pratique pas personnellement ce type d’intervention. « C’était un projet extrêmement complexe », dit-il en référence aux nombreuses années qu’a requis la mise en place de ce service de chirurgie cardiaque pédiatrique. Opérer un cœur d’enfant est en effet beaucoup plus délicat que de réaliser un pontage coronarien sur un adulte. Les patients sont ici beaucoup plus fragiles. « En outre, les enfants atteints d’une cardiopathie congénitale présentent souvent d’autres problèmes de santé. »
Aujourd’hui âgé de 69 ans, Friedhelm Beyersdorf poursuit sa tâche de professeur-chercheur et continue de s’engager en faveur de l’association qu’il a fondée. « Prendre le risque de pratiquer la chirurgie cardiaque infantile », dit-il, « constitue un privilège inimaginable dans la plupart des régions du monde. » On y manque à la fois de systèmes de santé fonctionnels, d’infrastructures, de technologies et de personnel.
Un fondateur motivé :
c’est en 2002 que le professeur Friedhelm Beyersdorf a créé l’association Kinderherzen retten e. V. à l’Hôpital universitaire de Fribourg.« Ailleurs, des enfants meurent de maladies que nous pourrions traiter en Allemagne avec une relative facilité grâce à nos équipements de pointe. Nous, nous vivons si bien. Je suis absolument convaincu que chacun d’entre nous peut et doit apporter sa contribution. » Les besoins sont gigantesques. Un pour cent des nourrissons environ naissent avec une malformation cardiaque.
Kinderherzen retten e. V. est exclusivement financée par des dons, ce qui a suscité dans la région de la Forêt-Noire une profonde prise de conscience. De nombreuses entreprises artisanales, moyennes et grandes, s’engagent elles aussi dans cette démarche. Un boulanger vend ainsi régulièrement des beignets pour la bonne cause. L’Europa-Park de Rust, l’un des 20 parcs d’attractions les plus fréquentés au monde, a accepté de parrainer l’événement. « Chez nous, les gens savent exactement où vont leurs dons, comment nous les utilisons et quel est leur impact », explique le professeur Beyersdorf. « Nous ne sommes pas des bénéficiaires anonymes », et d’ajouter que chaque contribution, si petite soit-elle, peut être utile.
« Ce qui compte, ce sont les chances de réussite. Notre objectif, c’est que les enfants repartent en bonne santé. »
Professeur Friedhelm Beyersdorf
Depuis 2023, Porsche est également devenue un important contributeur. C’est dans le cadre de la célébration des 75 ans des voitures de sport Porsche et de la centième édition des 24 Heures du Mans qu’est né le projet Racing for Charity. Le constructeur de voitures de sport concourait dans la catégorie des prototypes en alignant trois Porsche 963. Pour chaque tour effectué par les hypercars, l’entreprise faisait don de 750 euros. La somme a finalement été portée à 911 000 euros et distribuée à trois organisations reconnues d’utilité publique. 350 000 euros ont été alloués à l’association Kinderherzen retten e. V.. En 2024, et même sans anniversaire à célébrer, Porsche maintiendra sa participation et enverra de nouveau les trois 963 au Mans pour recueillir des dons.
Racing for Charity :
en 2023, la collecte de fonds avait été organisée à l’occasion du centenaire des 24 Heures du Mans, et cette année encore, l’engagement de Porsche et de ses 963 sera une affaire de cœur.
C’est parti :
après le succès de l’opération visant à corriger sa malformation cardiaque, Abdiel, de retour au Salvador, peut désormais voler de ses propres ailes.L’exemple d’Abdiel démontre l’ampleur du changement que les opérations peuvent apporter aux enfants. « Nous sommes toujours aussi émerveillés de voir à quel point sa vie s’est améliorée », explique sa mère. Avant l’intervention, Abdiel, affaibli, ne mangeait presque pas et souffrait d’anémie. « Après l’opération, j’ai remarqué en quelques heures des changements incroyables : lui qui avait auparavant une respiration superficielle, rapide, et un rythme cardiaque élevé, a retrouvé peu de temps après une respiration parfaitement normale. »
Pour obtenir de tels résultats, l’association doit faire face à d’énormes défis. L’un d’eux consiste à sélectionner les patients éligibles. « Nous parlons ici de la faisabilité et des chances de succès », explique le professeur Beyersdorf. « L’objectif est de faire sortir les enfants en bonne santé, sans qu’une thérapie complémentaire ne soit nécessaire dans leur pays d’origine. » Les transplantations cardiaques sont donc par exemple exclues. Dans le processus de sélection, l’équipe fribourgeoise doit aussi pouvoir s’appuyer sur le diagnostic de confrères exerçant dans des pays lointains.
Au fil des ans, un réseau international de pédiatres et de cardiologues susceptibles de soumettre des cas éligibles s’est développé. Ce réseau se focalise en priorité sur l’Amérique latine, l’Asie du Sud-Est et l’Afghanistan. Il faut ensuite trouver des familles d’accueil en Allemagne. Il s’agit aussi de gérer les visas, les billets d’avion et les chauffeurs. Il faut du personnel médical, une équipe chirurgicale, de cardiologie pédiatrique, d’anesthésie cardiaque pédiatrique, du matériel de cardiologie spécifique pour une salle d’opération spécialement équipée, ainsi qu’une unité de soins intensifs et son personnel soignant. Sans oublier la physiothérapie et le suivi postopératoire. « À Fribourg, nous avons la chance de posséder une équipe hautement qualifiée en la personne du professeur Johannes Kroll, chirurgien cardiaque pédiatrique, et de la professeur Brigitte Stiller, cardiologue pédiatrique », déclare le professeur Beyersdorf. Au regard des efforts déployés, le montant à cinq chiffres que l’association doit débourser pour chaque enfant paraît presque minime. Pour le professeur Beyersdorf en revanche, la récompense de son engagement, une nouvelle vie pour les enfants, est immensément gratifiante. « Ils sont si faibles en arrivant ici », dit-il. « Ensuite, nous les opérons et ils se rétablissent à une vitesse phénoménale. C’est un vrai bonheur. »
Une récompense émotionnelle :
pour les petits patients, une intervention réussie marque le début d’une nouvelle vie, tout comme pour leurs familles.Abdiel et sa mère sont rentrés au Salvador depuis octobre 2023. Leur retour a été l’occasion d’une grande fête. Aujourd’hui, le petit garçon mène une vie parfaitement normale et sa malformation cardiaque n’est plus, ou presque, qu’un lointain souvenir. Mais il reste une profonde gratitude. Comme le souligne sa mère, « nous rappellerons sans cesse à notre fils qu’il y a des gens admirables qui aident les autres sans même les connaître et sans rien attendre en retour. »
